この本について
「なぜ、その薬が使えないのですか?」欧米で使用されている治療薬が日本で認可を得るまでの時間、およそ四年。その間に難病を抱える子供たちが亡くなっていく―。どうしてそこに「時間差」=「ドラッグラグ」が生じるのか、厚生労働省、製薬会社、そして専門医たちに取材していく中で浮かび上がった、この国の不条理とは?薬事行政の不作為を告発する医療ノンフィクション。
みんなの評価
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1
レビュー
知らないことだらけでした。
・「ムコ多糖症」と呼ばれる「超稀少難病（Ultla Orphan Disease）」の存在。
・日本特有の「ドラッグラグ（海外で認可された新薬が日本で認可されるまでに数年を要する）」と呼ばれる現象。
・ドラッグラグが厚生労働省と製薬会社との思惑のぶつかり合いで発生していること。
・稀少難病は患者数が少ないにも関わらず、国内での認可には新薬の「治験」が必要と言う制度にこだわり続ける厚生労働省の硬質性。
・ほとんど認知されていなかった「ムコ多糖症」が、ドキュメンタリーの放送、インターネット（ムコネット：http://www.muconet.jp/）での情報発信、「湘南乃風」などのサポートにより、徐々に認知されて行ったこと。
はうー。何だか、自分が恥ずかしいです。。
・「ムコ多糖症」と呼ばれる「超稀少難病（Ultla Orphan Disease）」の存在。
・日本特有の「ドラッグラグ（海外で認可された新薬が日本で認可されるまでに数年を要する）」と呼ばれる現象。
・ドラッグラグが厚生労働省と製薬会社との思惑のぶつかり合いで発生していること。
・稀少難病は患者数が少ないにも関わらず、国内での認可には新薬の「治験」が必要と言う制度にこだわり続ける厚生労働省の硬質性。
・ほとんど認知されていなかった「ムコ多糖症」が、ドキュメンタリーの放送、インターネット（ムコネット：http://www.muconet.jp/）での情報発信、「湘南乃風」などのサポートにより、徐々に認知されて行ったこと。
はうー。何だか、自分が恥ずかしいです。。
この本を読んでいる人（1人）
読書ステータス
読了
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